La vita inattesa della malattia

Una vita inattesa da vivere tutta. Potrebbe essere questa la sintesi di due progetti correlati di digital health e Medicina narrativa. Sto parlando di Viverla tutta promossa da Pfitzer e de La vita inattesa edito da Rizzoli-Lizard. Cos’hanno in comune? Entrambi nascono dalle storie di malattia.

La vita inattesa

La vita inattesa. Grafic novel edito da Rizzoli-Lizard

La malattia è una storia da raccontare per curarsi

Il valore terapeutico della parola è indiscusso e riconosciuto dagli operatori sanitari – medici, infermieri, professori accademici – ma anche da comunicatori scientifici, professionisti di marketing e dalle aziende farmaceutiche. A una di queste ultime, la Pfitzer, si deve l’iniziativa Viverla tutta. Da marzo 2011 a settembre 2012, il sito di Repubblica.it ha ospitato una community in cui chiunque era libero di raccontare e condividere la propria personale esperienza di malattia. La community è cresciuta sulle sue gambe diventando l’attuale sito dedicato alla Medicina narrativa. È un esempio di digital e social health: le persone affette da malattie gravi hanno usato gli strumenti digitali (digital) per raccontarsi e condividere se stessi con gli altri (social); facendolo, queste persone hanno dimostrato che la malattia non la si subisce e basta, ma la si affronta anche con le parole per viverla tutta.

All’iniziativa hanno partecipato 4.000 persone ognuno con la propria storia per un totale di 4.000 racconti. Tra tutti, 10 sono stati scelti per diventare il grafic novel La vita inattesa.
Voglio soffermarmi sui titoli: viverla tutta e la vita inattesa. Mi chiedo: dov’è la malattia? Dove sono i toni scuri legati a immagini di radiografie, chemio, stanze di ospedale, visi tristi? Dai titoli non trapela l’aspetto innegabilmente difficile e devastante che comporta la scoperta di una patologia, ma la grinta della vita. Si intravede, sin dall’inizio, una connotazione inaspettata della malattia: in una situazione di grave disagio e disorientamento, si affievolisce la paura di vivere e subentra la forza disperata di combattere per riuscire a farcela, per viverla tutta questa vita inattesa della malattia.

La vita inattesa, il grafic novel

Ho letto il grafic novel in un giorno solo, perché le storie sono così intense che è difficile staccarsi e dire “vabbè, continuo dopo”. In questo volume, i racconti sono diventati fumetti grazie al lavoro di tre affermati autori – Micol Arianna Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari – e hanno preso letteralmente forma nelle immagini di brillanti disegnatori italiani e non: Paolo Bacilieri, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Marco Corona, Vincenzo Filosa, Giuseppe Palumbo, Tuono Pettinato, Nate Powell, Laura Scarpa, Silvia Ziche.
C’è la storia di Geri, la ragazza che all’improvviso diventa sorda e deve imparare un nuovo modo di comunicare e farsi capire; la storia di Rossana che a furia di accudire sua madre affetta da Paralisi Sopranucleare Progressiva finisce per diventare la mamma di sua madre; poi ancora il racconto di Marco affetto dalla Malattia di Addison, e quello di Daniela malata di Leucemia Mieloide Acuta. E poi la storia di un infartuato, di una donna con il tumore al seno e di un papà che fa credere ai suoi figli di essere un super eroe in missione per il mondo per giustificare le sue molte assenze dovute alle cure contro il tumore al pancreas.

Malattia, la rottura biografica

Delle dieci storie, due mi hanno particolarmente commosso: “La chiave della prigione” e “Indietro”. La prima parla di una figlia che accudisce sua madre colpita dalla perdita di memoria dovuta al tumore cerebrale; la seconda racconta di una nipote costretta ad affrontare, anche in questo caso, la perdita di memoria di sua zia affetta dal Morbo di Alzheimer.
Non sono brava a descrivere tecnicamente i fumetti, per questo a fine post rimando a letture competenti e accurate. Ma riguardo le due storie che più mi sono piaciute: il tratto dei disegni e i colori – acquerelli nella prima, assenti nella seconda – sono determinanti a trasmettere il senso di smarrimento e perdita irreversibile della propria vita precedente la malattia, e al tempo stesso forme e colori sottolineano il coraggio di chi continua a stare accanto e sostenere una persona cara e malata, anche senza capirne a fondo la sua nuova vita.

È qui che si manifesta la vita inattesa, in quello che C. Malvi ha definito una “rottura biografica” (La realtà al congiuntivo. Storie di malattia narrate dai protagonisti”, Franco Angeli, 2011). Un punto di non ritorno nella trama della propria esistenza. Una condizione che fa paura perché costringe ad affrontare scenari inesplorati e potenzialmente fatali, ma che offre anche nuove prospettive per viverla tutta in un altro modo. Per esempio, con l’inaspettata forza che nasce dalla voglia di vita.

La vita inattesa. Beltrami – Faraci – Ferrari. Edito da Rizzoli-Lizard

Info e approfondimenti:
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