Il paziente esperto: insegna la malattia ai medici, la racconta al passato favorendo la richiesta di cure

Ultimamente ho la sensazione che siano aumentate le iniziative che danno centralità e valore al ruolo del paziente esperto, quella persona che convive con una malattia e la conosce talmente bene da poterla insegnare persino ai medici.
O, forse, iniziative del genere ci sono sempre state ma non facevano notizia.

Ma facciamo un passo indietro: chi è il paziente esperto?

Paziente esperto

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Medicina narrativa, storytelling, brand journalism: l’uso delle storie in sanità

Raccontare storie per informare, comunicare, formare, insegnare; ascoltare storie per apprendere, immedesimarsi, conoscere, crescere. Il fascino del racconto è tale da conquistarci fin dall’infanzia, e il suo essere pervasivo ne fa uno strumento imprescindibile del marketing sanitario come della costruzione del rapporto medico-paziente.

Le storie sono il nucleo della Medicina Narrativa, dello storytelling sanitario e del brand journalism medico-sanitario, con nette differenze di uso e intenti. Vediamo quali.

L'uso delle storie in sanità

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Mi racconto. Il progetto di Medicina Narrativa di GVM Care & Research che dà voce alle donne con il tumore al seno

È una fredda mattina di fine gennaio quando decido di andare al Teatro Margherita di Bari per Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole, il progetto di Medicina Narrativa promosso da GVM Care & Research.

Sui pannelli neri dello spazio espositivo campeggiano undici grandi scatti del fotografo veronese Maurizio Marcato, ciascuno illuminato da un faretto che mette in ombra il resto. In quel momento ero sola, una condizione fortunata che mi ha permesso di abbandonarmi, senza distrazioni, all’atmosfera d’intima complicità con le protagoniste dei racconti: le parole delle donne colpite dal tumore al seno.

Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole. Mostra di GVM Care & Research

Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole. Mostra di GVM Care & Research

Gli scatti d’autore sono potenti e poetici. Restituiscono con forza il coraggio e la paura della scoperta, dell’accettazione e del cambiamento inevitabili per chi deve affrontare un tumore. La mostra, però, è molto più di un’esposizione fotografica. È un racconto sfaccettato, personale e corale. Ogni storia è unica – come chi la vive – e al contempo è parte della narrazione di uno stesso tema: la malattia e il percorso terapeutico necessario per superarla.

Ciascuna fotografia è corredata di una didascalia e di un QRcode che rimanda a un video su Youtube in cui, sul fermo immagine dello scatto, scorre la voce narrante della donna che racconta la propria storia.

Mi sono detta che, probabilmente, per queste persone colpite da un tumore è stato terapeutico esprimere e mettere in ordine gli avvenimenti e le emozioni, darne forma attraverso le parole. Terapeutico al punto da trasmettere speranza e fiducia. Ho letto altri racconti pubblicati sul sito di GVM Care & Research, eppure solo la potenza e la profondità di quelle voci narranti mi hanno restituito un senso di calma accettazione, che non significa rassegnazione ma consapevolezza. Oltre alle preoccupazioni e alle riflessioni sul valore della vita e sul proprio vissuto, l’elemento ricorrente nei racconti è il rapporto medico-paziente. C’è chi ha ricevuto la diagnosi di tumore in modo brusco e sbrigativo, chi in maniera delicata e chi ha trovato in sé le risorse per reagire grazie alle parole di professionisti sanitari empatici e competenti: persone prima ancora che medici.

Tutte le storie saranno raccolte in un volume da distribuire gratuitamente per cercare, attraverso la condivisione delle esperienze, di dare supporto a chi sta affrontando una patologia del seno.

Mi racconto. Cartoline del progetto di Medicina Narrativa di GVM Care & Research

Prima di salutare la mostra legata al progetto Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole, ho compilato una cartolina. L’indicazione riportata è “Dedica un pensiero alle donne che combattono la battaglia del tumore al seno”. Ho accolto l’invito e spedito la cartolina in un box di raccolta trasparente e già affollato. Spero che il mio messaggio possa donare il calore di un sorriso.

Forum di medicina narrativa: il punto sulla prima edizione italiana

Il 28 settembre 2022 si è svolta la prima edizione italiana del Forum di medicina narrativa. Un evento online che ha visto la partecipazione attiva del board scientifico della SIMeN – Società Italiana Medicina Narrativa, di numerosi relatori afferenti a diverse aree professionali della sanità e di un pubblico di addetti ai lavori, e non solo, che è intervenuto attraverso domande e spunti di riflessione. In totale circa 300 persone riunite per discutere con coinvolgimento e passione di potenzialità, prospettive, valori e rischi della medicina narrativa. Ecco com’è andata.

SIMeN e i partecipanti al primo forum italiano di medicina narrativa.

SIMeN e alcuni partecipanti al primo forum italiano di medicina narrativa.

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Intervista a una paziente oncologica

Quando è nato questo blog, ormai poco più di tre anni fa, avevo ben chiaro a chi parlare, come arrivarci e quanto scrivere. In realtà, le cose sono andate diversamente: finora ho pubblicato molti meno post di quanto pensassi e ho incuriosito lettori diversi da quelli che avevo immaginato. Ma le parole scritte e le persone incontrate sono più ricche e interessanti di quanto potessi prevedere. È il bello degli imprevisti: danno modo di cogliere nuove opportunità.
Questo blog, per esempio, mi offre la possibilità di ospitare una cara amica che ha trasformato la sua diagnosi di tumore al seno in un’occasione per riscoprire la propria forza e le risorse della rete. Io la chiamo Mella la Guerriera.

Mella Sciancalepore

Mella Sciancalepore

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L’imperatore del male. Una biografia del cancro

Ci sono libri che si leggono tutto d’un fiato nel giro di poche ore o di un week end perché snelli e coinvolgenti, e altri da cui non ti staccheresti mai, ma che impongono delle pause dalla lettura per ritrovare un distacco emotivo prima che la trama ti intrappoli in un percorso troppo doloroso per giungere indenne all’ultima pagina.
L’imperatore del male. Una biografia del cancro è un libro del secondo tipo. Ci ho messo quasi nove mesi per finirlo, e giunta alla conclusione posso dire di aver fatto bene a prendermi delle pause dalla lettura. Ora voglio parlarne per condividere una parte di questa incredibile storia del cancro. Comincia nel 2500 a.C. e da un nome, onkos, attribuito alla malattia dagli antichi greci.

L'imperatore del male. Una biografia del cancro

L’imperatore del male. Una biografia del cancro

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La lunga vita, Festival della scienza medica

La scienza sa essere emozionante. Ho partecipato alla prima edizione del Festival della scienza medica di Bologna e sono tornata carica di entusiasmo, ottimismo e gratitudine per tutti i ricercatori, luminari, giornalisti e premi Nobel che, in quattro giorni, hanno divulgato i temi attuali della scienza medica con il fervore dei grandi esploratori davanti a nuovi scenari.

Festival della scienza medica "La lunga vita"

Festival della scienza medica “La lunga vita”

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Medicina narrativa. Intervista al Dott. Giuseppe Naretto, Nottidiguardia.it

Siamo abituati a pensare a medico e paziente come a due protagonisti di una stessa storia eppure, tra i due, concediamo solo al paziente di mostrarsi impaurito mentre al medico si conviene un atteggiamento professionale che, spesso, fa rima con distacco emotivo. Gli operatori sanitari sanno meglio di me quanto questo sia necessario per aiutare davvero chi ne ha bisogno, ma è sbagliato pensare che dottori e dottoresse non siano innanzitutto persone, esattamente come lo sono i pazienti.
Per parlare del lato nascosto e più umano dei medici, vi propongo l’intervista al Dott. Giuseppe Naretto, fondatore di Nottidiguardia.it, scrittore, fermo promotore dell’etica della comunicazione all’interno del rapporto medico-paziente e persona affascinante. Buona lettura!

Dott. Giuseppe Naretto

Dott. Giuseppe Naretto

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Due chiacchiere con Giorgio Bert, co-fondatore di Slow medicine

Benritrovati! Dopo la pausa delle feste di Pasqua tornano i post di Scrivere di salute. Oggi condivido con voi la piacevolissima chiacchierata fatta con il Dott. Giorgio Bert, medico e docente universitario da anni impegnato a sostenere e diffondere le medical humanities. In questa intervista scoprirete una persona dall’entusiasmo contagioso e un professionista impeccabile. Buona lettura, vi aspetto nei commenti.

Dott. Giorgio Bert

Dott. Giorgio Bert

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Medicina narrativa. Intervista ad Andrea Robotti di Fuzzy project

Andrea Robotti è un caro vecchio amico di Scrivere di salute, e torna come mio ospite per parlare di Medicina narrativa e del suo progetto Fuzzy Project. Vi aspetto nei commenti, buona lettura.

 

Andrea Robotti

Andrea Robotti, ideatore e responsabile di Fuzzy Project.

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