Bugiardino per web writer
Ultimamente ho la sensazione che siano aumentate le iniziative che danno centralità e valore al ruolo del paziente esperto, quella persona che convive con una malattia e la conosce talmente bene da poterla insegnare persino ai medici.
O, forse, iniziative del genere ci sono sempre state ma non facevano notizia.
Ma facciamo un passo indietro: chi è il paziente esperto?
Cosa vuol dire vulnerabilità? E cosa, ancora, essere vulnerabili nella malattia?
Come sempre, l’etimologia può essere illuminante.
Dal dizionario Treccani apprendiamo che l’aggettivo vulnerabile deriva dal latino vulnerabĭlis, derivato di vulnerare: ferire.
Chi è vulnerabile è esposto, scoperto, sensibile, può essere ferito con facilità.
Chi si mostra vulnerabile è debole, fragile, indifeso, incapace di proteggersi, dunque può essere attaccato o danneggiato.
Una persona dal carattere vulnerabile si mortifica, offende o deprime facilmente.
A pensarci bene, la vulnerabilità è legata a due emozioni: alla paura di essere feriti da qualcuno o qualcosa proprio perché troppo fragili; all’ansia di dover fare tutto in proprio potere per proteggere l’unica parte forte, non vulnerabile, di sé.
Ce lo insegna la mitologia classica.
Vulnerabilità e forza nella malattia
Le parole creano mondi, si dice, e così è.
Pensiamo al cosiddetto medicalese: il linguaggio specialistico usato dai medici compreso appieno solo da altri medici e, per questo, fautore di un immaginario che, per secoli, ha collocato i professionisti medico-sanitari tra gli specialisti più rispettati e autorevoli.
Un tempo, andare dal dottore era l’unica occasione per sentire termini medico-scientifici altrimenti assenti in altri contesti quotidiani.
Oggi la tendenza sembra aver subito un’inversione. Le parole del medicalese sono uscite dagli studi medici per farsi strada tra i profani fino a diventare comuni e (abbastanza) comprensibili a tutti (o quasi). Non più relegate alla diagnosi e alla terapia, i vocaboli della cura specialistica sono diventati alla portata di tutti, pronti per essere usati in contesti e da persone così lontani dal mondo medico da subire spesso uno slittamento semantico.
Medicalizzazione della lingua
Il punto di svolta è segnato dalla diffusione del web e dalla portata di almeno 3 fenomeni:
La compresenza di questi 3 fenomeni ha delineato la sintomatologia di una crescente medicalizzazione del linguaggio comune.
Lo sforzo di molti specialisti di informare e comunicare in modo sempre più accessibile ha dato a tante persone la presunzione di poter comprendere perfettamente ogni termine medico. La presunta conoscenza del tecnicismo ne ha causato l’aumento delle query di ricerca su Google e, in autonomia e supposta sicurezza, la formulazione di una diagnosi di cui discutere con il proprio medico sentendosi in una posizione paritaria. L’esito è un professionista medico-sanitario che perde autorevolezza ed è percepito come sempre meno meritevole di fiducia. O come un professionista di cui si possono contestare le decisioni: cosa impensabile in passato.
La pandemia da Covid-19 ha reso familiari vocaboli fino a quel momento peculiari di una determinata branca delle scienze biologiche e mediche: la virologia. A tal riguardo, segnalo due dei tanti approfondimenti dedicati al tema del cambiamento linguistico e alla medicalizzazione del linguaggio dovuti al Covid-19: un approfondimento della Treccani con taglio squisitamente linguistico, e una riflessione del Post sui cambiamenti della lingua francese dopo la pandemia, che parte dalla diffusione delle parole della pandemia da Covid-19 per evidenziare i cambiamenti innescati dal linguaggio anche sul piano sociale e ambientale.
Le parole che originano dal linguaggio psicologico sono quelle più usate e trasformate nel linguaggio comune. Un articolo del Time riflette su questo fenomeno, e mostra quanto il divagare sui social di 10 termini propri della psicologia e salute mentale ne abbia alterato il significato nella percezione comune. Un ulteriore approfondimento meritevole di attenzione è quello dell’Accademia della Crusca sulla parola Trigger: “cosa ti triggera?” è espressione comune per chiedere “cosa ti fa arrabbiare?”.
Sull’onda di queste riflessioni, penso anche a un passaggio della lezione accademica tenuta dal neuropsichiatra infantile Dott. Stefano Benzoni nell’ambito di Tutto chiede salvezza, la rassegna di Medicina e Medical Humanities presso la Biblioteca della Scuola di Medicina di Bari, lezione a sua volta inserita nel Corso di competenze trasversali in Medicina Narrativa tenuto dalla Prof.ssa Antonia Chiara Scardicchio. Nel suo lungo intervento, il Dott. Benzoni a un certo punto ha detto che al primo incontro con le famiglie fatica a comprendere quale sia davvero il problema dei bambini perché i genitori attribuiscono a termini come ansia o depressione un significato altro rispetto a quello riconosciuto dalla neuropsichiatria (per esempio, dicono con superficialità “mio figlio ha l’ansia, ha la depressione”). Di base, però, usano un linguaggio che riporta una situazione di difficoltà e dolore.
E qui, ancora, mi vengono in mente alcuni passaggi di un libro che sto leggendo: La società senza dolore di Byung-Chul Han. Secondo Han, viviamo in una società palliativa che vuole allontanare la sofferenza, la malattia, il dolore in nome di una perenne positività da esibire per soddisfare il nostro ego.
Ma la negatività non si lascia scacciare dalla vita anzi: più si tenta di anestetizzare anche il minimo dolore, più si diventa ipersensibili e doloranti alla comparsa del minimo disturbo. Una percezione, questa, soggettiva eppure corale al punto da manifestarsi nella società: la società palliativa.
Ecco, forse la medicalizzazione del linguaggio potrebbe essere considerata una manifestazione dei tentativi maldestri di allontanare dalle nostre vite il dolore. Un’estremizzazione del ragionamento? Forse. Ma non posso non pensare alle parole che creano e veicolano mondi: questa è una certezza.
Raccontare storie per informare, comunicare, formare, insegnare; ascoltare storie per apprendere, immedesimarsi, conoscere, crescere. Il fascino del racconto è tale da conquistarci fin dall’infanzia, e il suo essere pervasivo ne fa uno strumento imprescindibile del marketing sanitario come della costruzione del rapporto medico-paziente.
Le storie sono il nucleo della Medicina Narrativa, dello storytelling sanitario e del brand journalism medico-sanitario, con nette differenze di uso e intenti. Vediamo quali.
Tra i contenuti più letti di Scrivere di salute ce n’è uno risalente a marzo 2015: l’intervista al medical writer Tiziano Cornegliani. In otto anni, l’interesse per questo articolo sembra essere costante, se non aumentato. Perché? Cosa suscita tanto interesse verso la professione del medical writer? Ho chiesto a Tiziano Cornegliani se volesse concedermi una seconda intervista per indagare il tema e lui, da professionista e persona disponibile qual è, ha subito accettato. Ne sono molto lieta.
Tiziano Cornegliani, medical writer
È una fredda mattina di fine gennaio quando decido di andare al Teatro Margherita di Bari per Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole, il progetto di Medicina Narrativa promosso da GVM Care & Research.
Sui pannelli neri dello spazio espositivo campeggiano undici grandi scatti del fotografo veronese Maurizio Marcato, ciascuno illuminato da un faretto che mette in ombra il resto. In quel momento ero sola, una condizione fortunata che mi ha permesso di abbandonarmi, senza distrazioni, all’atmosfera d’intima complicità con le protagoniste dei racconti: le parole delle donne colpite dal tumore al seno.
Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole. Mostra di GVM Care & Research
Gli scatti d’autore sono potenti e poetici. Restituiscono con forza il coraggio e la paura della scoperta, dell’accettazione e del cambiamento inevitabili per chi deve affrontare un tumore. La mostra, però, è molto più di un’esposizione fotografica. È un racconto sfaccettato, personale e corale. Ogni storia è unica – come chi la vive – e al contempo è parte della narrazione di uno stesso tema: la malattia e il percorso terapeutico necessario per superarla.
Ciascuna fotografia è corredata di una didascalia e di un QRcode che rimanda a un video su Youtube in cui, sul fermo immagine dello scatto, scorre la voce narrante della donna che racconta la propria storia.
Mi sono detta che, probabilmente, per queste persone colpite da un tumore è stato terapeutico esprimere e mettere in ordine gli avvenimenti e le emozioni, darne forma attraverso le parole. Terapeutico al punto da trasmettere speranza e fiducia. Ho letto altri racconti pubblicati sul sito di GVM Care & Research, eppure solo la potenza e la profondità di quelle voci narranti mi hanno restituito un senso di calma accettazione, che non significa rassegnazione ma consapevolezza. Oltre alle preoccupazioni e alle riflessioni sul valore della vita e sul proprio vissuto, l’elemento ricorrente nei racconti è il rapporto medico-paziente. C’è chi ha ricevuto la diagnosi di tumore in modo brusco e sbrigativo, chi in maniera delicata e chi ha trovato in sé le risorse per reagire grazie alle parole di professionisti sanitari empatici e competenti: persone prima ancora che medici.
Tutte le storie saranno raccolte in un volume da distribuire gratuitamente per cercare, attraverso la condivisione delle esperienze, di dare supporto a chi sta affrontando una patologia del seno.
Mi racconto. Cartoline del progetto di Medicina Narrativa di GVM Care & Research
Prima di salutare la mostra legata al progetto Mi racconto. Il potere terapeutico delle parole, ho compilato una cartolina. L’indicazione riportata è “Dedica un pensiero alle donne che combattono la battaglia del tumore al seno”. Ho accolto l’invito e spedito la cartolina in un box di raccolta trasparente e già affollato. Spero che il mio messaggio possa donare il calore di un sorriso.
Agli inizi di novembre 2022 la mia biblioteca si è arricchita di un nuovo titolo: il Dizionario di Medicina Narrativa – Parole e pratiche edito da Scholé (Editrice Morcelliana) a cura di Massimiliano Marinelli e con la prefazione di Rita Charon, la madre della Medicina Narrativa (MN).
Sebbene la Medicina Narrativa intesa come metodo sia nata nel 2000, quello presentato da Scholé nel 2022 è il primo dizionario sul tema edito a livello internazionale e avvalorato dal contributo di Rita Charon. Accade adesso forse perché la comunità scientifica, clinica e anche le persone comuni – pazienti ma non solo – hanno fatto esperienza più o meno diretta del valore della dell’ascolto reciproco e della narrazione nel percorso di cura.
Dizionario di Medicina Narrativa
Sul numero di ottobre 2022 de Le Scienze Telmo Pievani – Professore ordinario di Filosofia delle scienze biologiche dell’Università degli Studi di Padova – ha dedicato un articolo alla capacità delle attitudini antiscientifiche di creare illusioni di sapere per troppa fiducia nelle proprie conoscenze.
Credo sia una riflessione meritevole di approfondimento considerato che mai come negli ultimi due anni la scienza è stata centrale nel dibattito di un pubblico sia specialistico che generalista.
Distorsione cognitiva
È difficile che qualcuno racconti con sincerità il senso di solitudine e la fatica fisica e psicologica di essere genitore, in particolar modo madre. La narrazione della maternità è edulcorata da luoghi comuni che vogliono le mamme forti e possibilmente multitasking. La realtà è tutt’altra.
Si fatica ad accettare il binomio maternità-salute mentale eppure, se la depressione post-partum è un evento ormai acclarato, il malessere psicologico vissuto durante la gravidanza e fino circa al primo anno di vita del bambino (periodo perinatale) è oggetto di sempre più numerose ricerche scientifiche.
Se fare la mamma a tempo pieno può essere una condizione psicologicamente spiazzante anche per chi, come me, ha la grande fortuna di avere un compagno interscambiabile tanto nella gestione famigliare quanto nell’accudimento dei figli, vivere una gravidanza nel pieno della pandemia Covid-19 può aver amplificato le fisiologiche preoccupazioni e stress e aver dato il via a un profondo cambiamento di prospettive su più fronti. È ciò che ho vissuto durante la seconda gestazione.
Maternità e salute mentale
Il 28 settembre 2022 si è svolta la prima edizione italiana del Forum di medicina narrativa. Un evento online che ha visto la partecipazione attiva del board scientifico della SIMeN – Società Italiana Medicina Narrativa, di numerosi relatori afferenti a diverse aree professionali della sanità e di un pubblico di addetti ai lavori, e non solo, che è intervenuto attraverso domande e spunti di riflessione. In totale circa 300 persone riunite per discutere con coinvolgimento e passione di potenzialità, prospettive, valori e rischi della medicina narrativa. Ecco com’è andata.
SIMeN e alcuni partecipanti al primo forum italiano di medicina narrativa.