Medicina narrativa. Intervista ad Andrea Robotti di Fuzzy project

Andrea Robotti è un caro vecchio amico di Scrivere di salute, e torna come mio ospite per parlare di Medicina narrativa e del suo progetto Fuzzy Project. Vi aspetto nei commenti, buona lettura.

 

Andrea Robotti

Andrea Robotti, ideatore e responsabile di Fuzzy Project.

Ciao Andrea e bentornato su SDS. La prima volta sei arrivato qui per raccontare il convegno Pubblica, Blogga, Twitta. Fare carriera nella scienza. Questa volta, invece, ti ho invitato per conoscerti meglio e parlare di Fuzzy Project, il tuo progetto dedicato alla Medicina narrativa. Sei pronto a chiacchierare un po’?

Ciao Maria Grazia, certo che sono pronto… E grazie per l’invito! Ci tengo a dirti quanto sia per me è un piacere tornare su Scrivere di Salute e, ancor più, farlo per scambiare due chiacchiere su Fuzzy Project, una realtà in cui credo molto e su cui sto investendo molte energie. Quando mi hai chiesto se potessi intervistarmi su ciò che faccio ero già felice, ma quando hai aggiunto che avresti voluto approfondire l’ambito della Medicina Narrativa e le attività di questo tipo che svolgo, mi è venuta in mente un passaggio dell’intervista di Francesca Ungaro a Veronica Gentili all’interno di #PsycoInterviste, la rubrica che ha sul blog di Rudy Bandiera (che insieme di nomi pesanti, eh?). Hanno parlato di quanto sia bello quando una persona sceglie di raccontarsi, dell’arricchimento che ne consegue e di come questo circolo virtuoso si presti molto anche al mondo della comunicazione. Ora, però, è forse meglio che mi fermi qui o parlo solo io, quando invece sono curioso di cominciare e vedere che cosa ne uscirà!

La prima domanda nasce spontanea: cos’è la Medicina narrativa, come si fa? Prendiamo il caso di un’anziana signora, per esempio mia nonna di 91 anni, che ha un principio di Alzheimer e tanti acciacchi; mentre mi parla, per un attimo torna lucida, racconta un po’ di sé, sorride, sta bene. Questa situazione può essere un esempio di Medicina narrativa o è solo un bel quadretto familiare?

È un’immagine molto tenera la tua, ma si avvicina forse più alla seconda delle letture che dai. Ciò mi permette di sottolineare quanto il nome stesso non faciliti la comprensione di quelle che sono le caratteristiche, gli ambiti di applicazione o gli obiettivi che si pone questa disciplina. I due termini che lo compongono danno qualche indizio, ma preferisco partire da quello inglese, Narrative Based Medicine (medicina basata sulle narrazioni) per spiegare l’obiettivo primario di questa attività arrivando poi a descrivere cosa si fa in pratica. Semplificando molto, gli “operatori” in medicina narrativa agiscono come dei facilitatori fornendo stimoli e strumenti grazie ai quali le persone possono esternare le loro emozioni, frustrazioni e, perché no, anche aspirazioni. In poche parole, il fine ultimo è recuperare quella che si definisce la competenza narrativa che ciascuno di noi ha dentro di sé, indipendentemente dal ruolo che si ha all’interno del percorso di cura (paziente, medico, familiare, infermiere, etc.).

Se si guarda a chi viene assistito, raccontarsi permette all’individuo di affrontare una situazione destabilizzata dalla malattia, di condividerne il peso e arrivare, infine, a gestirla. Per quanto riguarda gli operatori, l’azione della narrazione è volta a far ritrovare loro la disponibilità all’ascolto e all’interazione con chi si ha davanti. Solo la consapevolezza di ciò può riportare la relazione tra curante e assistito a essere aperta, profonda ed efficace secondo quella che è sempre stata l’essenza dell’arte medica o, come va di moda dire oggi, verso una medicina della persona. Come il tuo occhio sensibile noterà, non ho usato i termini “paziente” o “malato”, poiché sono profondamente convinto della necessità di far tornare l’uomo e la donna i primi e unici destinatari di un processo complesso come la cura. Si pensi anche al grosso ed emergente capitolo sulla medicina di genere. Per concludere, ritorno per un attimo all’esempio familiare della domanda per sottolineare che non si tratta nemmeno una questione di età, solo del tentativo di recuperare il lato umano e relazionale all’interno dell’ambito salute, affinché ogni percorso assistenziale proceda in modo più armonico e, per quanto possa sembrare lontana come correlazione, risulti adeguato/idoneo.

Veniamo a Fuzzy Project. Perché hai chiamato così il tuo progetto? Cosa c’è di offuscato, indefinito, non chiaro nella Medicina narrativa?

Ad essere onesto il progetto è nato dall’idea di più persone che continuano, pur avendo preso strade diverse, a collaborare qualora vi fosse bisogno di una loro consulenza specifica. Idem per la denominazione. Nata inizialmente, come hai intuito tu, per rappresentare la mancanza di chiarezza su cosa voglia dire “fare” Medicina Narrativa e, in secondo luogo, cercare di promuoverla come strumento di salute. Quest’ultimo concetto è stato parte del nome stesso sin da subito, ma ora che l’intera realtà vive e rispecchia unicamente le mie scelte, ti posso dire che sta avendo una lenta quanto costante evoluzione in una direzione, per così dire, di più ampie vedute metodologiche che tiene conto degli indirizzi nuovi verso cui mi sto muovendo. Lavorando nella comunicazione medico-scientifica, mi sono accorto dei potenziali benefici che l’attività poteva ricevere dall’allargamento delle mie competenze riguardanti altri campi applicativi dello strumento narrativo in quanto tale (storytelling su tutti), e sto cercando di capire come questi aspetti possano contribuire a formare la mia futura visione di ciò che sarà Fuzzy Project.

Fuzzy Project

Fuzzy Project

Il testo che spiega la mission di Fuzzy Project si conclude con una frase tratta dalla prima Conferenza Internazionale sulla promozione della salute tenutasi ad Ottawa nel 1986: “La promozione della salute mette in grado le persone di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla.” A 28 anni di distanza e con la diffusione della digital care e della health care, pensi che questo traguardo sia stato raggiunto?

Domanda interessante quanto complessa la tua. Se scelgo di dare una risposta solo a partire dai risultati non credo che l’obiettivo sia stato acquisito. Vedo una situazione molto disomogenea in cui non mancano, da una parte, delle realtà territoriali in cui è possibile trovare un sistema sanitario in grado di garantire prestazioni di qualità e in tempi rapidi, anche senza arrivare necessariamente alle eccellenze. In questo senso ci tengo a sottolineare come, spesso, la presenza di un buon servizio sia il risultato della comprensione da parte della popolazione di quale sia il proprio ruolo ai fini di una gestione consapevole della salute, elemento che evidenzia come l’obiettivo non solo sia realistico, ma sia anche stato raggiunto senza la necessità di trasformazioni epocali. Infine, l’influenza del progresso tecnologico ha portato innegabili vantaggi a livello diagnostico e terapeutico, così come l’ingresso del digitale ha dato un contributo notevole alla comunicazione tra pari (professionisti o cittadini) e all’informazione medica.

Guardando il tutto dal punto di vista di chi, come me, promuove una visione della salute che riscopra la relazione la condivisione e seguendo il significato profondo della citazione dell’OMS, non posso non rilevare quanto l’insieme di questi progressi abbia avuto due inevitabili effetti collaterali che spesso si intrecciano e alimentano uno con l’altro:
– uno spostamento totale del baricentro della cura dalla persona verso il corpo / organismo, il quale ha reso l’approccio del medico (a volte suo malgrado) più distaccato, ai limiti della noncuranza o di quella che viene definita medicina difensiva;
– un eccesso, sul web, di informazioni relative alle problematiche di salute che sono, in più di un occasione, spiegate in modo non chiaro.

Di fronte a questa mole di dati e non potendo far affidamento su una cultura sufficiente, le persone sono portate alla confusione o a un eccesso di confidenza tale da non ritenere di dover ascoltare il parere del professionista da cui si recano.

Concludo con una domanda articolata che ti riguarda da vicino. Andrea, sei laureato in Scienze biologiche, Dottore di Ricerca in Immunologia e Biologia cellulare, Assegnista di Ricerca presso il Bioindustry Park del Canavese e hai pubblicato decine tra articoli scientifici, review e abstract. Come sei arrivato alla Medicina narrativa? Come usi il web per farla conoscere e cosa consiglieresti a chi, come te, ha una formazione scientifica ma vuole cimentarsi con la rete?

Sei troppo buona nel coccolare la mia parte di me che ha investito anni in laboratorio e che ama profondamente, pur avendo abbandonato la pratica, la ricerca e l’approfondimento scientifico… Al netto, gli articoli che contano agli occhi della comunità scientifica si contano sulle dita di una mano, ma durante questi 10 anni vissuti tra tante realtà diverse (università, ospedali e istituti di ricerca privati), il mio essere una persona curiosa mi ha permesso di conoscerne i dietro le quinte e la quotidianità. Risultato: mi sono arricchito molto e ogni cosa, luogo o persona che fosse, è andata a costituire un bagaglio rivelatosi fondamentale quando ho deciso di cambiare vita, pur non avendo la benché minima idea di quale direzione prendere. L’unica certezza inossidabile era l’amore per quello che avevo fatto sino ad un giorno prima, la quale alimentava la sicurezza che avrei lottato per fare qualcosa in cui potessi mettere a frutto l’esperienza pregressa.

E fu così che durante le selezioni del Master “Scienziati in Azienda” dell’ISTUD sono stato folgorato dalla medicina narrativa e ho avuto come la sensazione che si potesse chiudere un cerchio. Una formazione in materia non era presente allora e sta cominciando ad emergere ora ma, nonostante questo, sono contento di aver speso questi due anni nel cominciare a farmi le ossa nel mondo della comunicazione e valutare, parallelamente, gli ambiti e le caratteristiche in cui una realtà come Fuzzy Project potesse operare. Prima ho accennato ai trascorsi del progetto dicendo che si evolve riflettendo i miei cambiamenti. Aggiungo, purtroppo, anche pregi e difetti della mia persona. Avendo scelto di occuparmi di informazione e divulgazione ritengo che l’utilizzo del web per la promozione dei principi ispiratori, dei case-studies e delle proprie attività sia la strategia migliore, ma confesso che dovrei essere un po’ più diligente. Uno strumento prezioso come il blog, infatti, è ancora una delle cose che faccio più fatica ad usare con continuità. Impegnato su più fronti con sempre qualcosa da scrivere mi avvalgo molto di più di strumenti di content curation come Scoop.it che mi permette di gestire in modo molto facile, veloce ed efficace i miei profili social sia personali sia di Fuzzy Project.

Consigli da dare, mamma mia, non so se sono la persona più adatta! Rispondendo d’istinto (che è poi la parte di noi su cui fare più affidamento per capire l’indirizzo del nostro agire) l’unica cosa che mi sentirei di dire ad un giovane è la seguente: chiedersi MOLTO onestamente se la formazione che si ha (scientifica e non, tu ne sei la dimostrazione!) è qualcosa che si è costruito con dedizione e in cui si crede. Senza questa certezza non si potrà andare né nella direzione può sfruttare questo background come fondamenta né avere delle armi motivazionali per costruire un qualcosa di nuovo siccome le difficoltà e i momenti di scoramento da superare non mancheranno.

Grazie Andrea per la tua disponibilità, buon lavoro e in bocca al lupo per Fuzzy Project. Torna quando vuoi!

Biografia
Sono un appassionato della parola scritta o del suo uso in generale.
Sono un convinto sostenitore della capacità che racconto e narrazione hanno di veicolare le più profonde emozioni che ciascuno di noi vive, specialmente quando in ballo c’è la nostra salute.
Nello stesso tempo, in un contesto storico in cui tutto viaggia velocissimo e si tende a perdere la capacità di comunicare, credo che il l’utilizzo cosciente del linguaggio possa essere l’unica chiave di svolta per pizzicare le corde di chi ci ascolta.

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