Intervista a una paziente oncologica

Quando è nato questo blog, ormai poco più di tre anni fa, avevo ben chiaro a chi parlare, come arrivarci e quanto scrivere. In realtà, le cose sono andate diversamente: finora ho pubblicato molti meno post di quanto pensassi e ho incuriosito lettori diversi da quelli che avevo immaginato. Ma le parole scritte e le persone incontrate sono più ricche e interessanti di quanto potessi prevedere. È il bello degli imprevisti: danno modo di cogliere nuove opportunità.
Questo blog, per esempio, mi offre la possibilità di ospitare una cara amica che ha trasformato la sua diagnosi di tumore al seno in un’occasione per riscoprire la propria forza e le risorse della rete. Io la chiamo Mella la Guerriera.

Mella Sciancalepore

Mella Sciancalepore

Ciao Mella e grazie per aver subito accolto il mio invito. Comincio col chiederti come definiresti oggi la tua condizione di paziente oncologica.

Ciao Maria Grazia, grazie a te che mi ospiti in questo blog tra tanti nomi importanti. In effetti è una domanda un po’ particolare. Essere un malato oncologico è un lavoro. Richiede impegno, attenzione, pazienza, tempo. Non puoi permetterti di abbassare la guardia mai. Dal primo istante in cui ti viene diagnosticato un cancro ti viene consegnata una lista di esami da fare e, a differenza di quel che succede in molti centri specializzati perlopiù al Nord, te la devi vedere tu. Io mi sarei immaginata di potermi riposare un po’ in questi mesi e invece sempre più spesso mi ritrovo con mille cose da fare e con sempre meno energie per farlo.

Per esempio, ora sto facendo la chemioterapia ogni settimana invece che ogni tre come quest’estate. Significa che inizio il lunedì mattina con il prelievo del sangue per monitorare i globuli bianchi, nel pomeriggio vado a ritirare i risultati e li invio al mio oncologo che se i valori sono buoni mi dà l’ok per il giorno dopo. Il martedì quindi vado in ospedale per la terapia, a volte i valori sono bassi (ho i globuli bianchi ballerini!) e devo ripetere gli esami e aspettare il responso. Entro in ospedale alle 8.30 e non esco prima delle 14.00. Per fortuna mi sono fatta delle amicizie e fare la chemio in compagnia pesa meno. Il primo giorno sono comunque ko, soprattutto per via della pressione bassa, e non posso che starmene sul divano o a letto. Il mercoledì, se mi sento bene, mi tocca andare dal medico per farmi prescrivere nuova visita oncologica di controllo, e devo prenotare nuovamente l’emocromo. Periodicamente ci sono altri esami da fare, dalla densitometria ai marker tumorali, e bisogna prenotare anche quelli. Il giovedì mi ritaglio il tempo per andare da una psicoterapeuta che mi sta aiutando ad accettare la nuova me stessa. Il fine settimana posso dedicarmi un po’ di più agli amici e alle cose che mi piace fare. In più, ogni giorno mi devo ricordare di prendere compresse, fermenti lattici, integratori vari; la sera prima della chemio devo ricordarmi di prendere l’antistaminico e ogni 28 giorni ricordarmi di fare un’iniezione.

Poi ci sono le questioni burocratiche da seguire per il riconoscimento dell’invalidità, per ottenere l’accompagnamento, per rinnovare mensilmente il certificato medico per la scuola… Ho sempre paura di dimenticarmi qualcosa e sono sempre in tensione… altro che riposo. Per questo dico che è un lavoro.

Ho dedicato uno dei miei articoli al libro “L’imperatore del male. Una biografia del cancro”, e una delle frasi che più mi hanno colpita è “Dare un nome a una malattia significa descrivere un certo tipo di sofferenza – è un gesto letterario, prima ancora che una questione medica”. [Pag. 85.] Condividi questo pensiero? Anche tu hai dato un nome al tuo cancro?

Mi consola questa frase che citi, vuol dire che non sono ancora uscita del tutto fuori di senno. Fin dall’inizio ho sentito la necessità di dare un nome a questa massa che mi era cresciuta dentro, a questa cellula impazzita. Volevo blandirlo in un certo senso. Non ho mai avuto timore a chiamarlo con il suo vero nome, cancro, però ho cercato di farmelo amico e di dargli un nome delicato. Ho pensato a un fiore, a uno dei miei preferiti, il tulipano, però nero per non esagerare con le smancerie. Ed ecco che quando gli parlo lo chiamo Tulipano nero, che non sarà un nome letterario ma è il personaggio di un cartone animato che mi piaceva molto. Invece se ne parlo con altri uso la parola “cancro”, che fa paura un po’ a tutti. Anche a me. Ma credo sia importante dare un nome alla cose. Nel senso di chiamare le cose con il loro vero nome, senza eufemismi, senza finzioni. Ma anche nel senso di provare ad avvicinare quello che ci è nemico per farcelo amico, usando le parole. Spero di essere riuscita a spiegarmi.

E veniamo all’aspetto prettamente medico dell’esperienza che stai vivendo. Nella scelta del tuo oncologo, quanto ha influito il “piacersi a pelle”, la capacità del medico di ascoltarti e rapportarsi a te come persona prima ancora che come paziente?

Questa domanda mi offre la possibilità di dire una cosa importante a tutte quelle persone che si trovano a vivere una situazione simile alla mia, ma anche ai medici che la vivono dall’altra parte. Mi ritengo fortunata perché sono riuscita a farmi seguire da medici molto capaci dal punto di vista professionale e dal punto di vista umano. Ma me li sono andata a cercare. Passate le prime settimane di totale smarrimento ho iniziato a cercare il chirurgo che mi operasse. Ho fatto molte ricerche chiedendo a persone che ci sono passate, ad amici medici, a persone dell’ambiente. Ne ho incontrati un paio e non mi sono piaciuti. Questione di pelle, come dici tu, ma anche di sguardi. Io volevo essere guardata come persona, non come paziente o, peggio, un numero. Quando ci si sottopone a un intervento chirurgico, quale che sia, ci si mette completamente nelle mani del chirurgo. Ecco, io volevo che quelle mani fossero sapienti non solo in senso strettamente professionale ma anche e soprattutto umano.

Quando ho incontrato il prof. D’eredità ho capito subito che le sue erano quelle giuste. E ho avuto ragione. È una persona squisita, oltre che un ottimo chirurgo. Per me è stata una figura quasi paterna in un momento in cui tutto ti crolla addosso. Quando ho dovuto salutarlo mi è venuto il magone. Ed è iniziata un’altra ricerca, quella dell’oncologo giusto. Il mio obiettivo era sempre lo stesso e sono bastati 5 minuti con il dottor Cusmai per capire che la ricerca era finita: dall’altra parte della scrivania c’era una persona che guardava una persona. Oltretutto è un oncologo bravissimo, una persona seria e molto preparata. Quello che mi preme dire è che abbiamo il diritto (e anche il dovere) di cercare il medico in cui riporre la nostra fiducia. Spesso siamo presi dalla paura e dalla fretta di risolvere il problema e invece è importante ponderare bene la scelta.

Il rapporto tra medico e paziente è parte integrante, direi strutturale, della cura. Lo sguardo cura, la parola cura, il gesto cura. La potremmo chiamare Empatia. Succede un po’ la stessa cosa con gli alunni: se non c’è empatia, attenzione, cura, è più difficile trasmettere dei contenuti. Questo, purtroppo, ancora molti medici non lo capiscono, credono che il loro compito si esaurisca nel prescriverti le medicine giuste. Suggerirei loro di leggere un libro, illuminante già dal titolo: Medici a metà. Quel che manca nella relazione di cura, di Claudio Rugarli. E per rimanere in tema di libri mi permetto di suggerirne un altro, uscito di recente, Troppa medicina di Marco Bobbio.

Ora più che mai partecipi a progetti digitali e non solo che ti permettono di raccontarti e mostrarti come una donna colpita dal tumore al seno. Sarebbe bello che tu ci parlassi di questi progetti, di come ti stanno aiutando e quale messaggio vorresti far arrivare sia a chi potrebbe fare di più per la prevenzione sia a chi vive la tua stessa malattia ma non ha la forza o gli strumenti per reagire.

Si fa di necessità virtù. Nel senso che non avrei mai voluto trovarmi in questa situazione e ancora ci sto scomoda ma ho provato a reagire circondandomi di bellezza. Sono state molto importanti le mie amiche che mi hanno dato affetto, forza e incoraggiamento costante. Sono state importanti le mie sorelle, i miei genitori, mia figlia, la mia gatta e, last but not least, mio marito che non mi hanno permesso di mollare mai. Per loro ho cercato di affrontare tutto con un sorriso. È stata molto importante la rete, mi ha fatto riscoprire una sorta di sorellanza – la social catena di cui parlava Giacomo Leopardi ne La Ginestra – e sentire meno isola.

Tanti piccoli progetti sono partiti, spero anche di portarli a termine. In primis il bando “Una cartolina per Mella – parole di bellezza”. È stata una idea di Tina Festa, amica e creatrice del Metodo Caviardage®, quella di lanciare un bando di mail art o arte postale per circondarmi di bellezza in un momento in cui vedevo solo buio e angoscia. È stato bellissimo ricevere tante cartoline da amiche lontane e da persone del tutto sconosciute, da tutta Italia e dal mondo.

Ogni volta che suonava il postino era un’emozione nuova. Spero di riceverne ancora fino al 31 dicembre, il termine che mi sono data. Magari approfitto di questo blog per invitare tutti a inviarmi una cartolina. Dopo mi piacerebbe organizzare una mostra ma è ancora tutto in fase embrionale. Devo sempre fare i conti con le energie sempre più risicate man mano che si va avanti con la chemio ma anche con la difficoltà a trovare spazi. Vedremo. Ad ogni modo da cosa nasce cosa e per lanciare meglio il bando ho deciso di riprendere l’esperienza del blog. Anni fa ne avevo uno e mi piaceva molto scriverci poi ho cominciato a insegnare e il tempo non mi è bastato più… Ma ho sentito la necessità di una riflessione più ampia rispetto ai post su FB che raccolgono molti like ma lasciano il tempo che trovano. E grazie al mio amico Silvestro che me lo ha impostato e mi ha reso tutto più semplice ho un nuovo blog e così sono diventata una cancer blogger (ma scrivo anche di scuola e di poesia). Si chiama Non solo parole.

Sia il bando che il blog mi hanno in un certo senso costretta a venire allo scoperto, a dire a tutti quello che mi stava succedendo. All’inizio è stato molto difficile, io sono di natura molto riservata, ma poi mi sono sentita più leggera condividendo il peso con gli altri. E in più ho capito che è importante non nascondere la malattia, dobbiamo accettarla e farla accettare. Per esempio, io ho deciso di non indossare la parrucca perché non volevo nascondermi. E poi faceva caldo! Ma molte donne nella mia condizione indossano parrucche perché non si piacciono o per non turbare i propri figli o per non riflettersi malate nelle vetrine. E se invece uscissimo tutte a testa scoperta? Forse cominceremmo a capire che il cancro ci riguarda da vicino e magari cominceremmo a farci domande su cosa respiriamo, beviamo, mangiamo o forse semplicemente – lo dico sorridendo – le persone smetterebbero di guardarmi come un’aliena.

Ma non di solo social vive l’uomo, e infatti mi sono dedicata a qualcosa che per me è sempre stata fondamentale: la poesia. Ho ripreso a scrivere con assiduità, le parole mi hanno letteralmente assalita in questi mesi, e ora ho materiale per un nuovo libro. Sarebbe il mio terzo libro di poesie e auspico di riuscire a pubblicarlo. Oltre che alle poesie scritte con metodo tradizionale, per così dire, ho utilizzato il Metodo Caviardage®.

Da quando sono entrata in questo tunnel porto con me un libro, che ha visto e continua a vedere tante sale d’attesa in tanti ospedali. Sono brutti gli ospedali, tristi, respiri ansia, respiri il dolore degli altri, vorresti essere in qualunque altro posto ma non lì… Io ogni volta che sono in una sala d’aspetto per la chemio o per qualche esame tiro fuori questo libro e armata di matita e pennarello nero a scalpello cerco di tirar fuori il mio stato d’animo raccogliendo le parole che in un certo senso mi chiamano dalla pagina. Il Metodo Caviardage, infatti, nasce proprio per creare componimenti poetici utilizzando pagine di libri o di giornali. Una volta individuate le “proprie” parole si crea un nesso logico e si procede con la cancellazione di tutto il resto. La cancellazione può essere molto creativa per cui alla fine vengono fuori dei piccoli capolavori, delle “poesie visive” che danno voce alle emozioni più profonde. Per me è catartico, magico, vitale. Io ci credo molto e anche per questo tengo dei corsi per insegnare questo modo di fare poesia. Mi piacerebbe farne anche in ospedale. Il mio libro lo terminerò con l’ultima chemio e non vedo l’ora che arrivi quel momento. Mi piacerebbe poter condividere questo mio lavoro di mesi, con una mostra o una pubblicazione. Non è facile ma sarebbe un modo per far passare l’idea – che è poi quella della Found Poetry a cui il Caviardage appartiene – che la poesia è di tutti e che si può trovare poesia, cioè bellezza, in qualsiasi situazione. Anche in una orribile sala d’attesa di un ospedale, anche combattendo contro un cancro.

Note biografiche

È insegnante e ha pubblicato 2 libri di poesie (Le ali di cera e Canto e disincanto).
Dal 2014 è Formatrice certificata in Metodo Caviardage®.

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