Una delle affermazioni che più mi hanno colpito durante il corso universitario in Medicina narrativa è stata: quando la malattia arriva, irrompe nella vita di una persona, ne interrompe il flusso e crea uno spartiacque tra il prima e il dopo mettendo in discussione ogni aspetto dell’identità di una persona. Parrebbe un’ovvietà, ma mi si è palesata in modo così netta solo in quel momento.

Consenso informato – AI created

Quando arriva una malattia, la persona diventa un paziente.
Basta il passaggio da una parola all’altra – da persona a paziente – per delineare quasi un nuovo modo di essere, di esistere agli occhi degli altri e dei medici.

Una rivoluzione che inizia dal linguaggio perché smette di essere uno strumento di comunicazione e assume un ruolo da protagonista tanto da diventare un’ancora di speranza o una scure di sconforto.

Il modulo prestampato come specchio di una relazione

Il consenso informato è un atto che la Legge definisce con rigore, la burocrazia sanitaria tende a ridurre a modulo e la Medicina narrativa ci invita a considerare un testo che racconta, ferisce o allevia. Considerato in questo modo, il consenso informato potrebbe smettere di essere un semplice adempimento formale e diventare uno strumento narrativo che facilita il dialogo medico-paziente diventando parte del processo di cura.

Chiunque abbia firmato un consenso informato prima di un intervento, anche uno di routine, sa che cosa si prova in quel momento. Ci sono una diagnosi appena ricevuta, una terapia che sta per iniziare e il corpo che sente il peso di ciò che verrà. In un momento così intenso, viene consegnato un documento denso di terminologia tecnica, rischi elencati in sequenza numerata, avvertenze legali. Insomma, un testo scritto per tutelarsi e non per comunicare.

Il cuore del problema nasce da quello che il linguista Michele Cortelazzo, su Treccani, spiega in maniera chiara: “(Occorre) insegnare ai medici, fin dall’università, a saper distinguere la comunicazione ai pazienti dalla comunicazione tra specialisti; addestrarli ad affrontare in maniera corretta l’inevitabile schizofrenia di alcuni dei loro testi; dare loro strumenti per poter comunicare in maniera comprensibile, anche in forma scritta, ai pazienti (per imparare a scrivere, ad esempio, dei documenti di consenso informato che non siano visti come il puro espletamento di un obbligo burocratico).”

Eppure, la Legge riconosce il tempo delle parole

Sì, perché, si stanno muovendo alcuni passi migliorativi per la comunicazione tra medico e paziente. Nel 2018, la Legge 22 dicembre 2017 n. 219, dedicata al consenso informato e alle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), ha sancito qualcosa di inedito nel panorama normativo sanitario italiano: il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.

È una dichiarazione di principio che pone il colloquio informativo come parte integrante di un trattamento terapeutico. Il paziente ha diritto di “conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e a lui comprensibile”. Secondo la stessa Legge, la relazione di cura si fonda su un incontro tra l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, autonomia professionale e responsabilità del medico.

È un testo che parla di incontro, ascolto e reciproca comprensione. Se il tempo della comunicazione tra medico e paziente è un tempo di cura, che tipo di testo merita quel tempo?

Il consenso informato come atto concordato

La Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) ha affrontato direttamente il tema in un intervento del 2025 rivolto ad un gruppo di pazienti oncologici in formazione. La posizione espressa è chiara: negli studi clinici, il consenso informato deve andare oltre il formalismo burocratico e diventare “un’esperienza comunicativa che incide sull’identità e sulle scelte del paziente, valorizzando la soggettività e la storia individuale di ciascuno.”

In questo approccio, il punto cruciale è distinguere tra il foglio del consenso, dunque un documento formale avente funzione giuridica, e il processo del consenso che è relazionale, narrativo, dialogico.

La Medicina narrativa propone di leggere il consenso informato come il risultato di un percorso, un obiettivo condiviso da medico e paziente in cui entrambi trovano la soluzione più adatta alla specifica relazione di cura.

Rita Charon e la cartella parallela

Per capire fino in fondo come un documento medico possa diventare narrativo, dobbiamo fare un passo indietro e guardare al lavoro di Rita Charon, la ricercatrice che ha fondato la Medicina narrativa moderna e di cui ho già parlato in questo blog.

Charon ha sviluppato il concetto di cartella parallela (parallel chart). Accanto alla cartella clinica tradizionale che riporta diagnosi, terapie ed esami, sarebbe auspicabile che il medico tenesse una seconda cartella – appunto la cartella parallela – in cui la narrazione è scritta in linguaggio comune per registrare l’esperienza della relazione con il paziente, come lo ha vissuto, cosa ha provato, cosa il paziente ha detto che non compare nei referti.

Secondo Charon, i medici e gli studenti che redigono la cartella parallela sono più in contatto con le proprie emozioni durante l’incontro clinico, sentono un’empatia più profonda per i loro pazienti e riescono a comprenderli in modo più completo.

Questo approccio ha implicazioni dirette sul consenso informato perché, se il medico è formato a leggere il paziente con la sua temporalità, la sua singolarità, le sue metafore, il momento della firma del consenso cessa di essere una procedura e diventa un capitolo della storia condivisa.

La comprensibilità come atto di cura

Uno degli ostacoli più documentati alla dimensione narrativa del consenso informato è la sua difficoltà linguistica, cioè il medichese. Le ricerche in campo internazionale mostrano che i documenti informativi per il consenso, in particolare negli studi clinici, presentano barriere strutturali, contenutistiche e stilistiche che li rendono spesso incomprensibili per i non specialisti.

L’approccio plain language, ampiamente discusso in questo blog, non è quindi alternativo alla profondità. Semplificare il linguaggio del consenso informato significa facilitare la comprensione e l’empatia verso un lettore che, in quel momento, porta con sé paura, speranza, confusione, e ha bisogno di essere accolto, non solo informato.

In Italia, alcune esperienze concrete mostrano che il cambiamento è possibile.

In Toscana, l’Agenzia Regionale di Sanità lavora dal 2016 a un programma sistematico di raccolta informatizzata di narrazioni di pazienti e caregiver su esperienze di cura, integrando Medicina narrativa e tecnologie digitali. Il principio guida è che la Medicina narrativa, integrata con l’Evidence Based Medicine, “rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” come sancito dalla Conferenza di Consenso dell’ISS del 2015.

A Livorno e nelle Valli Etrusche, nell’ambito dell’USL Toscana Nord Ovest, un progetto pionieristico ha introdotto la Medicina narrativa nella formazione degli infermieri attraverso laboratori esperienziali. Le narrazioni raccolte hanno mostrato come l’approccio narrativo sviluppi la consapevolezza del proprio ruolo, la coscienza delle proprie emozioni e generi riflessioni preziose su come si costruisce la relazione di cura.

A livello oncologico, un recente studio italiano (2026) condotto in un setting di oncologia avanzata ha valutato la fattibilità dell’integrazione sistematica della Medicina narrativa nella pratica clinica. Il tasso di partecipazione dei pazienti e caregiver è stato del 54,5%, con narrazioni analizzate attraverso strumenti come il Fiore di Plutchick per mappare le emozioni prevalenti. I risultati mostrano che le emozioni di tristezza e paura emergono con forza per essere riconosciute e integrate nel percorso terapeutico.

Il consenso informato come soglia tra burocrazia e letteratura

C’è una parola che nei testi di Medicina narrativa ricorre spesso quando si parla di consenso informato: soglia. Il momento della firma è una soglia tra il prima e il dopo della cura, tra la malattia come fatto biologico e la malattia come esperienza vissuta, tra l’autonomia del paziente e la responsabilità del medico.

Le soglie, in letteratura, sono luoghi carichi di significato e il consenso informato, se pensato come testo, è pieno di elementi che ogni buon scrittore conoscerebbe: un momento di crisi, una decisione irreversibile, una relazione asimmetrica che cerca un equilibrio, un futuro incerto che si apre.

La differenza tra un consenso burocratico e uno narrativo sta nel riconoscere che chi firma non è un soggetto giuridico astratto ma una persona con una storia, una voce, una paura specifica. Il documento che il paziente firma, se scritto con cura, preceduto da un dialogo vero ed inserito in una relazione di fiducia, può essere anche una parola che accompagna ed orienta.

E quindi, il consenso informato può essere letteratura?

No, perché la letteratura non ha obblighi formali, non deve rispettare normative, non deve essere firmata. Ma, in senso più ampio, grazie all’approccio della Medicina narrativa i medici possono imparare ad usare la scrittura come atto narrativo da parte del paziente da inserire nella pratica di cura e usarla come mezzo per avvicinarsi a quella qualità di attenzione all’altro che è il cuore della buona narrativa.

Non serve che il consenso diventi un romanzo o un’altra forma di letteratura ma basta che riconosca, nella scelta delle parole, che dall’altra parte c’è una persona che sta per attraversare una soglia difficile e che merita di farlo con accanto un medico competente e attento.

Per approfondire

– Rita Charon, *Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness*, Oxford University Press, 2006.
– Legge 22 dicembre 2017, n. 219, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.
– Conferenza di Consenso ISS, Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, 2015
– Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) simenitalia.it
– Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Programma Medicina Narrativa
– Michele Cortelazzo, Le lingue del medico, la lingua del paziente, Treccani.it 12 luglio 2017